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【每日医疗翻译】纪念斯隆-凯特琳癌症中心-神经母细胞瘤治愈病例

发布日期:2014-09-29  浏览次数:
       1989年6月,原先胃口一直很好的两岁半男孩Daniel突然开始出现呕吐情况。Daniel一直发育良好,之前也从没出现过明显的健康问题。这一突然的变化让他妈妈Karen很担心,当时Karen刚刚生了小儿子Michael。Karen说:“每次带Michael去常规体检,我都是一直在向医生询问Daniel的情况。”


 
        Karen让儿科医师为Daniel做个胸部X线检查,因为她觉得Daniel一定是食道哪个地方被堵住了,才会吞不下食物。儿科医师拒绝了,坚持不让一个两岁多的孩子暴露在不必要的射线检查下。

        就在那时候,Daniel开始出现反复发热,而且似乎与其它症状没有什么联系。尽管Karen和Daniel的父亲John非常担心,但儿科医师还是宽慰他们说这种情况在小儿中很常见。到9月份时,Daniel的情况已经开始恶化。几乎每周,Daniel都会患上不同类型的感冒或流感,但是,那位儿科医师仍没有重视起来,认为Daniel的这种情况是因幼儿园交叉感染引起的,但Karen说Daniel并没有上幼儿园。她说:“我只是觉得Daniel一定是哪儿出了严重的问题,这是一个做妈妈的人的直觉。”

        十月初的一天早上,Daniel醒来后就哭了,而且无法行走或爬动,他告诉妈妈说,他的膝盖很痛。Karen立即带Daniel去看儿科医师,然后她被告知需要去新泽西州当地医院的急诊骨科就诊。尽管Karen请求骨科医师为Daniel的膝部拍一个X线片,但骨科医师认为Daniel膝部疼痛的原因是臀部的某种病毒感染引起的,所以仅为Daniel做了臀部的X线检查。当X线检查结果出来后,骨科医师和放射科医师都觉得没有什么问题(后来,Daniel最终被诊断患有神经母细胞瘤,而纪念斯隆-凯特琳癌症中心的医生们则在这些最初的X线片上发现Daniel脊柱上一个较大的肿瘤——而原先的医生仅关注X线片上臀部的情况,忽略了脊柱上的肿瘤)。

        由于Daniel的发热症状一直没有消退,所以儿科医生为他安排了一系列的血液检查,检查结果均显示正常。整个11月份,Daniel一直具有疼痛、发热症状,但医院一直未给出明确的诊断。在此期间,Daniel的医生怀疑可能是关节炎,考虑将他转到曼哈顿的一位风湿病专家处就诊。可是,所有的血液学检查均未提示风湿疾病,所以他最终打消了这个念头。而儿科医师则建议Karen用泰诺来缓解Daniel的疼痛,并告诉她不用担心,Daniel肯定没有什么大的健康问题,因为所有的检查都未显示任何异常。

        到了感恩节,Karen和John都感觉有点走投无路了。由于Daniel的发热和剧痛症状一直没有消除,Karen感觉很无助。她说:“我一直祈祷,上帝啊,请让我们找出Daniel的病因吧。”在实在是没有选择的情况下,Karen和John于12月初带着Daniel驾车两小时找到了一位很受推崇的自然疗法医师。 那位医生在未对Daniel进行任何检查的情况下开了$400左右的维生素和营养补充剂。

       “我真的感觉对不起Daniel,让他经历了这么多额外的痛苦。”Karen说。回想起12月初的那段日子,Karen和John说他们那时候发现Daniel疼痛已经转到了另一侧膝盖,并蔓延到了臀部,他还说“肚子疼”。 当Karen让他指一指是哪个部位疼时,他指着自己的背部。Daniel所说的“肚子疼”其实是他对背疼的模糊表达。

        但就是在那个时候,Karen把一切都交到了上帝手里。“在无数次的祈祷和反思后,我想可能应该去看看风湿病科医生。”Karen说。

        12月中旬,她坚持让儿科医师提供风湿病科医生的姓名给她,因为Daniel膝部和臀部的剧烈疼痛有点类似于关节炎的症状。

        当Karen打电话给曼哈顿的特种外科医院的儿科风湿病专家Thomas Lehman医生时,凑巧是Lehman医生自己接的电话,接线生刚好有事离开了一会,Lehman医生询问了Daniel的症状。Karen带着感激的心情回忆说:“他听我说了大概有30分钟。”Lehman第二天早上8点刚好有时间,Karen想或许Lehman医生就是能帮助解决Daniel神秘疾病的医生。

         Karen和John带着Daniel来见Lehman医生时已经是接近圣诞节的日子了。见到Lehman医生后他们立即感觉他与Daniel之前的医生不一样。“他真的很不错!”Karen热情地称赞道:“其他医生都不愿意认真听一听Daniel的漫长病史,但Lehman医生却不放过任何细节,甚至包括Daniel还是胎儿阶段的情况。”

        仔细询问Daniel的病史后,Lehman医生说Daniel显示有很多较罕见类型的幼年型类风湿关节炎的症状。在等待血液检查结果时,Lehman医生为Daniel开了非类固醇类抗炎药物萘普生,这是用于治疗一种罕见类型的幼年型类风湿关节炎的药物。

        随后,Daniel的情况似乎有所好转,但在新年那天晚上,他说自己胸部痛。Karen和John撩起他的衣服查看,惊恐地发现他的胸部肿的像个水桶。他们立即将这一情况告知给Lehman医生,他要求他们第二天一早就把Daniel带到医院去。 Karen说:“第二天早上不到7点我们就接到了他办公室的电话,以确定我们会过去。”John回忆道:“那时候我们知道情况不妙,但是还是没有想到会是癌症。”

        Karen接受了血液检查和胸部X线检查。第二天早上,Lehman医生走进病房告诉Karen说Daniel很可能患上了癌症,可能是神经母细胞瘤,不过这病是可以治疗的。

       “等我情绪稍稍平定一点,我说我要打电话给我丈夫,其实我当时哭得根本说不出话来。”Karen说:“这个打击实在是太大了,但是,我们最终有了明确的诊断,这也可以说是一种宽慰吧。”她补充道:“Lehman接下来告诉我说他已经联系了全世界最好的神经母细胞瘤医生,就是纪念斯隆-凯特琳癌症中心的Nai-Kong Cheung医生。”

         Cheung医生那天下午就赶了过去,他已经研究了Daniel的血液样本和胸部X线片(胸片显示胸部有一个大的肿块)。在做了更多的检查和扫描后,他告诉Karen和John说Daniel患的是IV期神经母细胞瘤,是一种神经系统的相对罕见的癌肿。Cheung医生建议Daniel立即转到纪念斯隆-凯特琳癌症中心接受治疗。“很快我们就了解到,纪念斯隆-凯特琳癌症中心是全世界治疗这种疾病的最好医院。”John说。

        当他们来到纪念斯隆-凯特琳癌症中心时,被告知有一种被称为免疫疗法的新型治疗方式不久前被批准用于治疗神经母细胞瘤。这是一个令人宽慰的消息,因为当时还没有标准疗法彻底治愈IV期神经母细胞瘤的病例。免疫疗法依赖患者自身免疫系统,通过注射一种单克隆抗体来帮助患者对抗癌症,这种单克隆抗体可粘附到肿瘤细胞表面的标记物上,成为患者免疫系统的标靶,从而使得免疫系统能够攻击和杀死肿瘤细胞。 三岁的Daniel将是接受这一创新性治疗方案的最早患者之一。

        但是,Daniel首先得接受标准化疗以缩小肿瘤体积。那时肿瘤已经侵入了他的膝部和臀部骨骼、他的肋骨以及脊椎管。由于未及时获得诊断,肿瘤已经阻塞了他的脊髓液流动,甚至在给他胸部留置化疗管时他的一侧肺部出现了塌陷。 医生告诉Daniel的父母整个治疗过程将需要8个月。

        Cheung医生对于Daniel化疗后的积极效果感到惊讶,当他第二周来看Daniel时,发现这个三岁的小男孩正在游乐室内快活地跑来跑去,似乎并不感到疼痛。可是,整个治疗过程并不轻松,Daniel出现了各种感染症状,包括非常严重的感染性休克。

         在整个治疗过程中,Karen和John问了许许多多的问题。Cheung医生鼓励他们这么做。John回忆说:“他告诉我们,‘医生并不通晓一切,很多时候,我们尝试某种疗法,如果有效果,便继续下去。’”Karen补充道:“他是我所见过的最谦逊最有爱心的医生。”

        而且Daniel的医疗团队并不是只有Cheung医生。在通过化疗使得肿瘤缩小到适于手术的程度后,专门治疗儿科神经母细胞瘤的外科医师Michael P. La Quaglia在十月份为Daniel做了精致的手术。 “在听了我们的故事后,La Quaglia医生说,‘我真的难以想象你们所经历的一切。’他从一开始就很关心我们。有这些医生的帮助,我们真的感觉很安心。”John说。

     
Nai-Kong V. Cheung       Michael P. La Quaglia
 
        通过350天的化疗、单克隆抗体免疫治疗和手术,肿瘤细胞最终完全消失了。Karen回忆说:“Daniel的积极配合态度帮我们度过了这段艰难的治疗过程。尽管存在一些术后相关的健康问题,包括发育迟缓等,但是Daniel已快乐地成长为一个年轻人。

        受到这段治疗经历的激励,Daniel决定回报医护人员的关爱,他目前正在努力学习以取得护理学位。他还酷爱艺术,而且很有天分,也经常与弟弟及朋友们一起参加曲棍球、滑雪等运动项目。

        回顾那段艰难的日子,Daniel的父母非常珍惜目前所拥有的幸福,感激生命这份伟大的礼物。

原文链接:http://www.mskcc.org/cancer-care/patient-stories/daniel

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