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“淋巴瘤”患者在MD安德森癌症中心就医记6-回国后的药物邮寄

发布日期:2016-06-29  浏览次数:
  2015年3月,许女士的儿子小真四肢出现多处皮肤斑块,手背和下肢居多,斑块呈现粉红色突发小斑点状,每个直径约1厘米。小真身上的斑块按压有轻微疼痛感,无皮肤发热肿胀感,小真也没有出现破溃流脓等现象。当时国内几家医院都没有给予明确的结论和治疗方案,因此许女士选择去MD安德森癌症中心进行治疗,在2015年7月徐女士通过出国就医服务机构杭州五舟来到达美国休斯敦MD安德森癌症中心,通过检查得到了明确的诊断——淋巴瘤样丘疹病,而非国内医生所诊断的“结节性红斑”或者“痘疮样淋巴瘤”。

  2015年11月份,小真的药快要吃完了,许女士联系杭州五舟工作人员,希望杭州五舟能写邮件给小真在MD安德森癌症中心的主治教授——Duvic教授,询问药物吃完后,是否需要回医院复查,同时许女士对小真的疾病还有疑问,她想了解小真疾病是否属于浸润性疾病。杭州五舟得到这些信息后,立刻把许女士的情况翻译成英文,通过小真在MD安德森癌症中心的账户,给Duvic教授发送邮件。杭州五舟蒋教授告诉许女士我们会为每位曾服务过的出国就医客户提供患者回国后的后续服务,所以希望她们能安心在家等待医院答复。

  第二天我们得到了MD安德森癌症中心邮件回复,医院回复是:一旦小真吃完这个药就可以停用药物了,除非小真病情再次复发。不过现在还没有药物可以完全治愈小真的疾病,但只要小真一直使用类固醇、抗病毒药物和抗生素软膏,病情是可以得到抑制的。

  因为许女士比较着急小真到底有没蕈样肉芽肿,能否治愈,所以MD安德森癌症中心主动提出要与许女士电话联系,这样可以更直接的解答许女士的疑惑。我们转告许女士后,许女士同意了12月11日晚上电话沟通。因为12月11日MD安德森癌症中心比较忙碌,所以电话联系并没有进行,医院提前通知了杭州五舟电话的取消并让杭州五舟向许女士转达了歉意。

  12月21日,许女士通过杭州五舟再次写邮件给Duvic教授,希望知道小真除了淋巴瘤样丘疹外有没有蕈样肉芽肿,如果有,分期和分型是什么,愈后如何等问题。
  
  12月23日,Duvic教授的同事Bassuner教授回复邮件给予了明确的回答,淋巴瘤样丘疹病患者像你我一样都会出现淤青。这并不意味着小真的病情恶化了。事实上,这和小真的病没有什么关系。淋巴瘤样丘疹现在并不好完全治愈,但是应对方法比较简单。病人会出现病情反复的情况。这表示出现新的皮损时需要继续使用外用类固醇(氯倍他索)。淋巴瘤样丘疹是一种皮肤淋巴瘤。只有特别罕见的案例才有转移到淋巴结或血液的情况。现在没有办法防止它转移。出现皮损时用外用类固醇(氯倍他索)治疗会有所帮助的。

  当天,杭州五舟工作人员就把这些信息反馈给许女士。对小真的治疗,许女士还有疑问,就是小真手臂上有一块皮损顽固无法消退,她想知道这是否意味着病情有变化。于是12月28日,杭州五舟工作人员把许女士的疑问以邮件形式发给Bassuner教授。

  12月31日,杭州五舟得到了Bassuner教授的回复,Bassuner教授解释皮损顽固无法消退不是异常情况。Bassuner教授建议小真在国内医院进行一下紫外线光疗法,与此同时要继续使用氯倍他索。但连续使用时间不要超过2周。2周后停止使用,换成曲安西龙(triamcinolone)使用1周,然后再使用氯倍他索。这是因为如果连续使用氯倍他索2周以上时间,容易让小真皮肤变薄。

  至此,许女士的疑问都得到了解答,最后她希望购买美国的曲安西龙,希望能通过Bassuner教授把电子处方发到Walgreens药房,再由杭州五舟休斯敦客户经理孙经理去Walgreens药房拿药,然后把要寄回中国。

  2016年1月7日,Bassuner教授回复杭州五舟已经为小真开了药物处方。MD安德森癌症中心的电子版药物处方直接发送给了Walgreens药房,而非纸质处方给患者。杭州五舟休斯顿服务中心孙经理当日去Walgreens药房将曲安西龙买到并直接邮寄到了许女士家里。现在许女士已经拿到了药膏并按照Bassuner教授安排开始治疗。

  
 
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