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淋巴瘤患者在MD安德森癌症中心治疗案例

发布日期:2016-07-08  浏览次数:
  国内无法确诊的疾病

  本文是杭州五舟医院管理有限公司休斯顿客户经理孙女士陪同许女士儿子在休斯顿MD安德森癌症中心治疗皮肤疾病的陪诊笔记,孙经理曾是MD安德森癌症中心的护士,对医院的就医和服务流程十分熟悉。不但可以为患者提供陪诊翻译、开车接送等服务,也可以为患者提供治疗方案与院方沟通、医院医疗费折扣申请等专业协助。

  广州许女士(化名)有一个活泼可爱的儿子。全家人都十分疼爱他。可是今年3月份,许女士发现儿子小真(化名)四肢出现多处皮肤斑块,手背和下肢居多,斑块呈现粉红色突发小斑点状,每个直径约1厘米。小真身上的斑块按压有轻微疼痛感,无皮肤发热肿胀感,小真也没有出现破溃流脓等现象。当时小真刚发病的时候家人并未引起足够重视,当时许女士带小真前往当地医院就医。但是直到年中小真身上的上述症状还是一直存在,所以许女士带着小真前往市级医院就诊。   

  当时在市级医院检查后市级医院诊断为“结节性红斑”,并且给予小真药物治疗,但是经过一段时间的药物治疗以后小真身上的症状并未出现缓解。然后许女士和家人带小真来到了上海某医院医院就诊,在医院进行了皮肤切片活检检测后主治医生怀疑小真患有痘疮样淋巴瘤。接着许女士及家人带小真又前往北京某医院再次取皮肤活检来确诊是否孩子的病情是痘疮样淋巴瘤。第二次活检的结果还是疑似痘疮样淋巴瘤,但是无法确诊。由于国内几家医院都没有给予明确的结论和治疗方案,许女士全家都忧心不已,故决定前往美国休斯顿MD安德森癌症中心就诊,给予疾病进一步的确诊和治疗。

  在杭州五舟医院管理有限公司的安排下,许女士和儿子小真及许女士的姐姐一行三人在最短的时间内拿到了签证到达了美国休斯顿。在前往MD安德森癌症中心前许女士支付了42900美金预付款给医院。考虑到生活的方便性,我安排了许女士一家人就住于中国城的一家酒店式公寓。许女士所住公寓里面设施齐全,有家用厨房,中文电视,无线网络,这些可以很好地满足她们的生活需要。从许女士所住公寓五分钟的步行距离就能走到当地的一家中国超市。中国城附近有很多中餐馆,这样她们也能在异国他乡吃到自己做的可口饭菜。


 
  2015年7月22号,我陪同许女士和小真第一次来到MD安德森癌症中心,进行了新患者的信息注册。

  MD安德森癌症中心工作人员询问了我们相关的患者信息并且回答我们所提出的问题。在完成新患者注册后,我们离开医院前往中国城为许女士购买了当地的电话卡。杭州五舟会为每位出国就医的客户购买当地电话卡,国内卡到了美国之后上网等极不方便,流量费用很高。购买当地电话卡可以方便她们与在国内的家人联系。购买过电话卡后我带着许女士她们顺便前往超市购买了新鲜的蔬菜和家庭日用品。

  令人安心的首诊

  2015年7月23日,我陪同许女士一家人前往MD安德森癌症中心进行了首次就诊,首次就诊期间医生对小真进行了抽血检查,在抽血检查后我们一起去见了小真的主治医生Nunez  Cesare医生。Nunez医生是儿童血液科的权威专家。他对儿童白血病、淋巴癌方面的疾病有相当丰富的治疗经验。

  早上,我们来到了抽血中心为小真进行了静脉抽血。因为我在MD安德森癌症中心做过护士,有医学背景所以知道医生需要从血液分析中发现某些不正常的值结合临床诊断和活组织切片检查来判断小真所患疾病类型。当机体发生肿瘤时,血液、细胞、组织或体液中的某些肿瘤标记物就可能会发生相应变化。疾病诊断很多都是要靠血液分析来检查的,因此,抽血是健康体检重要环节。

  在完成抽血后,我们如约见到了主治医生Nunez医生。Nunez医生非常热情的与我们一一握手,然后简短的进行了自我介绍。首先Nunez医生告诉我们小真的血液检查报告一切正常,然后Nunez医生对小真进行了全面身体检查并且仔细询问了许女士小真的患病情况、临床症状和小真在国内的就医经历。Nunez医生十分耐心的完询问完问题后仔细的观察了小真手臂及腿部的皮肤红斑。他告诉许女士小真的情况目前看来不是淋巴癌,小真的病情类似于皮肤方面的疾病。他需要推荐小真去看MD安德森癌症中心皮肤科专家,在小真看完皮肤科医生后需要结合小真的组织活检切片和相关的检查报告做出诊断结论。

  整个首诊过程大概有50分钟。时间虽不长,但是Nunez医生在首诊中非常耐心的回答了许女士提出的每个问题。在开车送她们回家的路上,许女士的姐姐感慨颇深的说了一句话“这里医院流程安排,医生的态度,医生的问诊让我们都非常满意,让我们心里有了底。在中国看了几家医院,医生的匆匆问诊让我们心里不明不白。”国内患者会选择来国外就医不仅仅为了更先进的治疗技术和药物,也是为了安心和放心。

  等报告期间的购物

  经过23号的首诊,医生初步诊断结果为非肿瘤,这让许女士一家提了几个月的心终于可以放下了,所以在等待下次会诊期间许女士和姐姐决定让我陪她们去The Galleria购物。

孙经理拍摄的The Galleria
 
  The Galleria是世界上最大的高端购物中心之一,这里也是游客到休斯顿的必来目的地!购物中心地理位置很好,坐落在休斯顿的市中心地带,周围还有很多其他商场。德州几乎所有可以退税的商场都在这附近,The Galleria里就有两个退税办公室,这对国际游客是个更大的利好!整个商场都在室内,环境明亮、通风良好、温度宜人,内有多达500家店铺,购物、吃饭、个人休闲全部搞定!这里是休斯顿最高档和豪华的购物中心了,顶尖商品很多。这里真是大的超乎想象,,Prada、LV、劳力士、欧米茄、香奈儿。苹果等许多大牌遍布商场。这里最有特色的是还有一个滑冰场,在购物之余娱乐一下也是不错的选择。

孙经理拍摄的The Galleria

  许女士一家人非常喜欢购物,当然也不会错过这次购物机会了。我先是带许女士一家去逛了著名的高端百货商店Saks Fifth Avenue。这里有各个大牌服装店,包括香奈儿,Burberry,也有著名设计师设计的服装。许女士和她姐姐非常喜欢一个美国设计师设计的牌子,服装款式新颖,面料非常的舒适贴身,价位也在200-300美元左右,而且是当季最新款。对比国内商场几千元一件的衣服,在这里买到新款又漂亮的衣服是非常的划算的。两姐妹在这家店买了好几件喜欢的衣服。并且这里的这些大牌店还会时不时的进行打折,运气好的话败上一两件物超所值的大牌回去是多么幸福的事情。仅仅是这家百货商店我们就逛了4、5个小时。接着我们离开这家百货商店来到Galleria的各个品牌店。由于这里品牌繁多,我们只能选择性的逛了几家她们熟悉的商店。这里不仅有各种大牌的商品,也能买到比较便宜的各种打折商品,例如ZARA, Forever 21. 适合各个消费阶层。许女士她们在这里为亲戚朋友们选购了不少的礼物。也为小真买了漂亮的衣物。在疯狂的一天血拼后,最后我带领许女士她们来到了休斯顿的退税中心,全美只有德克萨斯州和路易斯安娜可以离境前退消费税,我们需要提供护照,登机牌/航班信息(电子机票有效)、原始的购物收据和所购商品。绝大数商品返回了50%的现金退税。这样算下来也省了小小的一笔。

  最后我们一行四人大包小包,满载而归。

  全美最佳医生会诊

  鉴于小真所患病症的临床反应症状主要表现在皮肤上出现粉红色小斑点。小真的主治医生Nunez医生安排了MD安德森癌症中心皮肤科医生Duvic教授为小真进行进一步的详细检查和诊断。Duvic教授是全世界皮肤科最顶级权威的医生之一,也是被连续12年评为全美国最优秀的医生称呼的专家。我们一行五人与2015年7月25号上午如约来到了Duvic教授的办公室。Duvic 教授是一位年龄约60岁的白人女性,看起来和蔼慈祥。跟随她一起前来的还有三四个助理医生。Duvic教授详细的问询了小真的发病情况,甚至连小时候是否接受水痘疫苗这种细节都一一询问,不放过每一帮助小真确认病情的微小细节。在问诊过后,Duvic教授决定进行皮肤组织切片活检来确定病情和制定治疗方案。

  Duvic教授为我们解释到皮肤组织切片活检是要用手术刀切下一小块皮肤组织,手术前会先给小真注射局部麻醉药,因为切掉皮肤后会有一個空隙,所以结束时需要对小真伤口进行縫合,手术伤口不会很大,医生会为她缝合大约3针。

  Duvic教授最后告知我们八天后小真拆线的時候就可以看到小真病理報告了。在等待大概20分钟后,手术就顺利完成了。Duvic教授通过这次的问诊和小真的皮肤临床表现初步断定小真所患的是淋巴瘤样丘疹病。这是一种慢性、复发性丘疹坏死或丘疹结节性皮肤病。这种病临床与急性痘疮样糠疹类似,但组织学上有皮肤T细胞淋巴瘤的特点。Duvic教授为小真开了两种皮肤药膏和一种口服治疗病毒的药物。然后嘱咐我们八天以后回来拿取病理报告。在小真母亲的询问下,Duvic教授为我们解释到这是一种良性病,绝大数的患者在擦抹药膏后都会治愈,如果没有治愈的话,可以进行照射治疗,最后有极少患者还是不能治愈的话,可以服用一种口服药物进行根除。

  许女士在听完Duvic教授的解释后,这半年心里的石头终于落下地了。她们决定趁着这次看病的机会带着儿子去美国美西旅游,领略一下美国的风土人情,城市风光。第二天我为她们安排了休斯顿本地的旅行团,开始了为期八天的美西之旅。许女士她们这次行程包括了前往圣塔芭芭拉、洛杉矶、旧金山、顶级学府斯坦福大学、世界七大奇迹之首大峡、拉斯维加斯豪华赌城。

  八九位医生的送别

  在许女士一行结束了美西之旅后,我们前往MD安德森癌症中心拿取了小真的病例报告并且会见了主治医生。

  本来是约好会见患者的主治医生Nunez医生,没想到Nunez医生是如此的重视最后这次的会诊。Nunez医生特意安排了皮肤科医生Duvic教授一起进行会诊。于是我们在会议室见到了包括Nunez, Duvic教授以及其助理医生,实习医生上上下下八九个医生。首先Nunez医生隆重的为我们介绍了Duvic教授的资历。她是全世界皮肤科最顶级权威的医生之一,也是被连续12年评为全美国最优秀的医生称呼的专家。两位医生通过小真的临床表现,PET-CT全身扫描检查,皮肤病理报告得出了最后的诊断结论,专家认为小真真实的病情和他们初始预估的病情完全一致,为淋巴瘤样丘疹病。这种病为一种良性疾病。绝大数患者需要擦抹半年剂量的药膏后即可治愈。患者的母亲也在医生面前讲述了为何选择到美国来看病的缘由,她们在中国前后半年期间前往了三家中国顶级的医院,而且都是通过黄牛挂上了专家门诊,可是却得到了三个不同的诊断结论。到底是该相信哪一个医生的结论,许女士她们心里也完全没底。最后全家召开家庭会议,才决定前往全世界最著名的医院看病。


 
  患者的母亲许女士欣喜的告诉医生,在这几天等待诊断结果期间涂抹这种皮肤药膏后,小真双腿的红斑已经渐渐消去,手臂上的红斑也逐渐变小变淡。看来药物已经在起效了。Nunez医生叮嘱到这是一个很容易复发的疾病,小真需要坚持擦抹半年的剂量才能彻底根除疾病。同时许女士询问Duvic教授能否给出一个准确的治愈率,Duvic教授明确的告诉她们,这种病得治愈率高达99%以上。这时我从许女士脸上看到了笑容和希望。因为许女士和儿子很快就会踏上回国的旅程,所以几位医生们耐心详细的回答她们的疑问。这次会诊总共长60分钟左右。许女士最后的疑问都一一得到了几位专家的解答,她们终于可以安安心心的回国了。最后许女士她们也表达了对医生们的感谢,在这里她们得到了她们想要的治疗过程和结果。

  在开车送她们回家的路上,许女士告诉我她们非常满意这次的看病经历,她们来美国看病的选择是正确的。没想到能如此幸运的遇到世界顶级的专家为小真看病。而且如此权威的医生态度竟然十分的和蔼和耐心,也能为患者所需而想。许女士一行三人昨晚已经乘上了回国的飞机。衷心祝福小真早日痊愈,全家幸福。

  回国后的药物邮寄

  2015年3月,许女士的儿子小真四肢出现多处皮肤斑块,手背和下肢居多,斑块呈现粉红色突发小斑点状,每个直径约1厘米。小真身上的斑块按压有轻微疼痛感,无皮肤发热肿胀感,小真也没有出现破溃流脓等现象。当时国内几家医院都没有给予明确的结论和治疗方案,因此许女士选择去MD安德森癌症中心进行治疗,在2015年7月徐女士通过出国就医服务机构杭州五舟来到达美国休斯敦MD安德森癌症中心,通过检查得到了明确的诊断——淋巴瘤样丘疹病,而非国内医生所诊断的“结节性红斑”或者“痘疮样淋巴瘤”。
 
  2015年11月份,小真的药快要吃完了,许女士联系杭州五舟工作人员,希望杭州五舟能写邮件给小真在MD安德森癌症中心的主治教授——Duvic教授,询问药物吃完后,是否需要回医院复查,同时许女士对小真的疾病还有疑问,她想了解小真疾病是否属于浸润性疾病。杭州五舟得到这些信息后,立刻把许女士的情况翻译成英文,通过小真在MD安德森癌症中心的账户,给Duvic教授发送邮件。杭州五舟蒋教授告诉许女士我们会为每位曾服务过的出国就医客户提供患者回国后的后续服务,所以希望她们能安心在家等待医院答复。

  第二天我们得到了MD安德森癌症中心邮件回复,医院回复是:一旦小真吃完这个药就可以停用药物了,除非小真病情再次复发。不过现在还没有药物可以完全治愈小真的疾病,但只要小真一直使用类固醇、抗病毒药物和抗生素软膏,病情是可以得到抑制的。

  因为许女士比较着急小真到底有没蕈样肉芽肿,能否治愈,所以MD安德森癌症中心主动提出要与许女士电话联系,这样可以更直接的解答许女士的疑惑。我们转告许女士后,许女士同意了12月11日晚上电话沟通。因为12月11日MD安德森癌症中心比较忙碌,所以电话联系并没有进行,医院提前通知了杭州五舟电话的取消并让杭州五舟向许女士转达了歉意。

  12月21日,许女士通过杭州五舟再次写邮件给Duvic教授,希望知道小真除了淋巴瘤样丘疹外有没有蕈样肉芽肿,如果有,分期和分型是什么,愈后如何等问题。 

  12月23日,Duvic教授的同事Bassuner教授回复邮件给予了明确的回答,淋巴瘤样丘疹病患者像你我一样都会出现淤青。这并不意味着小真的病情恶化了。事实上,这和小真的病没有什么关系。淋巴瘤样丘疹现在并不好完全治愈,但是应对方法比较简单。病人会出现病情反复的情况。这表示出现新的皮损时需要继续使用外用类固醇(氯倍他索)。淋巴瘤样丘疹是一种皮肤淋巴瘤。只有特别罕见的案例才有转移到淋巴结或血液的情况。现在没有办法防止它转移。出现皮损时用外用类固醇(氯倍他索)治疗会有所帮助的。

  当天,杭州五舟工作人员就把这些信息反馈给许女士。对小真的治疗,许女士还有疑问,就是小真手臂上有一块皮损顽固无法消退,她想知道这是否意味着病情有变化。于是12月28日,杭州五舟工作人员把许女士的疑问以邮件形式发给Bassuner教授。

  12月31日,杭州五舟得到了Bassuner教授的回复,Bassuner教授解释皮损顽固无法消退不是异常情况。Bassuner教授建议小真在国内医院进行一下紫外线光疗法,与此同时要继续使用氯倍他索。但连续使用时间不要超过2周。2周后停止使用,换成曲安西龙(triamcinolone)使用1周,然后再使用氯倍他索。这是因为如果连续使用氯倍他索2周以上时间,容易让小真皮肤变薄。

  至此,许女士的疑问都得到了解答,最后她希望购买美国的曲安西龙,希望能通过Bassuner教授把电子处方发到Walgreens药房,再由杭州五舟休斯敦客户经理孙经理去Walgreens药房拿药,然后把要寄回中国。

  2016年1月7日,Bassuner教授回复杭州五舟已经为小真开了药物处方。MD安德森癌症中心的电子版药物处方直接发送给了Walgreens药房,而非纸质处方给患者。杭州五舟休斯顿服务中心孙经理当日去Walgreens药房将曲安西龙买到并直接邮寄到了许女士家里。现在许女士已经拿到了药膏并按照Bassuner教授安排开始治疗。

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