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在Haunerschen儿童医院化疗

纤维瘤患者在德国治疗实例(5)

发布日期:2016-07-26  浏览次数:
  导语:任先生(化名)的女儿在2014年5月10日,因为“发现右臀部肿物”一个多月,就诊予“广东儿童医院”,臀部MR显示:右臀部肌肉间实性肿物、血供丰富,累及相邻臀大肌、臀中肌及臀小肌,右侧髂骨形态欠规整。2014年5月16日,进行B超引导下肿物穿刺活检,病理:右臀部梭形细胞肿瘤,细胞分化较成熟,结合免疫组化首先考虑神经纤维瘤。2014年6月9日,全麻下手术完全切除右臀部肿物,术后病理:右臀部神经纤维瘤病,核分裂易见,生长活跃。免疫组化:NSE(-),SMA(部分+),Syn(+),S-100(散在+),Ki-67(5%+),Vim(+)。术后恢复良好,定期复查。2015年8月4日,臀部MRI:右侧臀部皮下软组织不规则肿物影,大小约11.1×6.8×13.5㎝。考虑肿瘤复发。进行病理会诊显示:(右臀部)神经纤维瘤,硬质纤维瘤(侵袭性纤维瘤)。由于肿块太大(11.1×6.8×13.5㎝),并且与周围肌肉粘连在一起了,因此国内医院不敢为萱萱实施手术。于是任先生通过杭州五舟办理出国就医手续,目前在德国慕尼黑大学附属医院接受治疗。
 
  疾病已经折磨这个孩子很久了,于是在得知有治疗方案的时候,任先生希望能尽快开始治疗。我打电话给医院,和他们确认治疗时间,并向他们转达了任先生的要求,希望尽快开始化疗。

  虽然Durr医生推荐了三种治疗方案,手术治疗、放射治疗、化疗。但综合考虑,萱萱只能接受化疗治疗,相比而言,其他两种方案对萱萱身体的伤害会更大。

  12月20日,我得到医院那边的回复说,医院最早在12月22日下午1点可以帮萱萱安排化疗治疗。我当即告知任先生这个消息。

  12月22日中午12点,我把任先生一家带到Haunerschen儿童医院,我们先去抽血看看各项指标是否正常。护士对孩子抽血的针是特别小的,而且这个护士技术很好,一扎就中,萱萱还没反应过来就已经抽好血了。抽完血后我们与Irene博士约好了,于是在前台登记后我们就在候诊大厅等待医生的叫号。轮到我们的时候萱萱的血液报告也已经出来了,Irene博士看了报告后表示萱萱目前的状况可以接受化疗,不过由于萱萱的年龄比较小,因此在化疗药物的用量上会保证疗效的同时使用最小剂量以减少副作用的影响。为了预防化疗副作用在化疗之前会用上防止呕吐等药物。Irene博士一一和萱萱的父母说清楚所用药物可能会产生的副作用以及为了预防这些副作用他会采取的一些措施,比如化疗后有肠胃不舒服的时候可以服用减缓这种情况的药物。在化疗期间要避免带萱萱去人多的地方,防止感染。


德国慕尼黑大学附属医院的报告
 
  接着我们直接来到化疗室,在护士站登记后,护士给我们安排了房间,是一个单人病房,配套设施齐全。萱萱在床上躺好后护士就进来给萱萱注射了抗呕吐的药,接着注射了化疗药物,最后挂上了生理盐水。在挂上生理盐水的时候萱萱已经睡着了,原来抗呕吐药物的其中一个副作用就是让人想睡觉。因为考虑到萱萱是第一次做化疗,所以化疗过程比较慢,到晚上7点多才结束。不过幸好医院有免费的餐点提供,在萱萱化疗完后,我们就点了些吃的。

  确定萱萱身体没有出现什么不舒服的情况后,我把他们送回了酒店。下次化疗安排在1月13日。

  1月13日上午9点,我带着任先生一家来到Haunerschen儿童医院。先去抽血,化验结果显示萱萱的指标可以接受第二次化疗。于是我们来到化疗室,在护士站登记后,这次人比较多,等了一个小时左右,终于轮到我们了,萱萱在睡梦中完成了第二次化疗。在第三次化疗后,任先生考虑到签证即将到期,萱萱的化疗反应不是很大,于是决定回到国内继续化疗。Irene博士也赞成任先生的选择,不过他告诉任先生可以把国内的做的检查结果交于以邮件的形式发给他。在临走前任先生告知医院,由于自己德文和英文都欠佳,所以与医院联络沟通的工作全权委托给杭州五舟来协助完成。这些报告杭州五舟会替任先生及时整理翻译成医院所需要的格式并替任先生与医院协调沟通。

  2月17日,我把任先生一家送到机场,看着天空中的飞机,我衷心地祈祷这个小姑娘的病情可以得到很好的控制。

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