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视网膜母细胞瘤在纪念斯隆凯特琳癌症中心就诊记(一)

发布日期:2016-06-29  浏览次数:
        本文是杭州五舟医院管理有限公司纽约服务中心廖经理撰写的纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心就医期间的陪诊日记,廖经理是美国医学硕士,曾在纽约多所医院实习,对美国医院的医疗体系非常熟悉。目前怀云(化名)还在治疗中,我们会把廖经理之前的六次陪诊经历在接下来一周内分享给大家。非常感谢怀云父亲的授权发布。
 
        小怀云所患疾病是视网膜母细胞瘤(眼癌),对于晚期的视网膜母细胞瘤患者,目前国内的治疗方案基本上需要手术摘除眼球,然后进行放疗和全身化疗。美国纪念斯隆凯特琳癌症中心在世界上首次成功的将化疗药物直接注射到眼部的肿瘤中的医院,这种疗法可以消除癌症细胞、保护视力并减小毒副作用。每年纪念斯隆凯特琳癌症中心会接收来自全球的眼癌患者约1500-2000例,在这所医院视网膜母细胞瘤患儿存活率可达90%以上,90%的患者能够保留视力。
 
 
Abramson教授致怀云邀请函
 
        目前在国内单眼视网膜母细胞瘤的5年生存率仅50%,双眼视网膜母细胞瘤摘除1眼后的5年生存率仅为35%。
 
        此次怀云的主治医生是该病目前国际最权威的专家,美国纪念斯隆凯特琳癌症中心视网膜母细胞瘤中心主任David H.Abramson教授。Abramson教授为美国著名眼科肿瘤专家,现领导多个临床试验,为纪念斯隆凯特琳癌症中心眼部肿瘤部门负责人。
 
         Abramson博士对眼科疾病、眼部肿瘤的诊断和治疗有着丰富经验,所带领的团队有着最先进的影像诊断设备。Abramson博士所在的纪念斯隆凯特琳癌症中心视网膜母细胞瘤中心于1914年成立,接受过来自全球各地小儿视网膜母细胞瘤患者,世界各地的医生也一直在学习他们对于此病的治疗方法。
 
 
杭州五舟庞经理为怀云翻译的英文病例资料
 
        有一天吃晚饭的时候,怀云爸爸看见她的左眼眼睛里反光,还有白点,就跑到当地医院问诊。当时的急诊医生诊断为视网膜母细胞瘤,建议到省医院治疗。经过在省医院磁共振确诊后,小怀云左眼眼癌确诊为D期,视网膜已经布满癌细胞。因为怕癌症扩散,在上海小怀云做了她的第一次化疗。孩子父亲同时联系美国纪念斯隆-凯特林癌症中心和杭州五舟医院管理有限公司同事准备去美国就医。纪念斯隆-凯特林癌症中心是美国2015年度排名第一的癌症专科医院,也是目前世界最好的儿童视网膜母细胞瘤治疗中心,Abramson教授是眼内介入化疗的创始人,有最好的治疗效果和最少的不良反应。
 
        经过和纪念斯隆-凯特林癌症中心前期沟通,在预交预付款100,000 美元,小怀云顺利预约到Abramson医生5 月20号的门诊,同时顺利拿到麦当劳慈善住宅的许可。而且在纪念斯隆-凯特林癌症中心发出的邀请函的帮助下,小怀云和她妈妈在顺利拿到美国签证,买好当天的机票直飞纽约。但是为了保证面签孩子顺利通过,面签是怀云和她母亲单独去面签的,小怀云的爸爸留在中国准备过段时间过去纽约。
 
 
廖经理陪诊期间拍摄医院前台
 
        5月初我接到杭州五舟国内同事的电话和邮件,告知正要来美国的小怀云和她妈妈的航班号,告知要尽快安排介入眼内化疗,因为第一次在上海眼内化疗后,4到6 周内必须做第二次化疗,小怀云的爸爸妈妈很着急,希望能够得到美国医院的加急处理。杭州五舟国内同事把翻译好的怀云英文病例和中文病例等都发到了我的邮箱,让我打印出来初诊时候替怀云母亲带到医院去。
 
第一次去医院,纪念斯隆-凯特林癌症中心,眼科问诊部(5 月20号)
 
        麦当劳慈善住宅在73 街上,临近第一大道。纪念斯隆-凯特林癌症中心在68 街,近York 大道。走路大概5 分钟。预约时间是早上11:30am.但是我们10:30 就到了医院-在一楼注册。拿上护照就行。因为医院电脑里已经有我们提前的预约和预付费信息,账号已经在医院的金融财经部有记载和显示。这一步还是很快的。所有的前台很友善,我要求她们打印了接下来一周的问诊安排。
 
        接着我们就按照指示上三楼Abramson博士的门诊。医院的分布很复杂,有不同的电梯号。Abramson 的问诊需要从C电梯进,这样很快就到他的门诊。其他的电梯号会把你带到不同的部门,里面设计的真的像防空洞,不熟悉很容易走丢。如果没有了解医院结构的人带领,还请早一会到达医院,不然会因为找不到要去的办公室而耽误了预约的会诊。纪念斯隆凯特琳癌症中心很多门如果没有专门的门卡是没有办法进入的。
 
 
告知孩子父亲手术顺利结束
 
        到了Abramson教授的办公室,我们就在等候厅里等候教授,等候厅里有小孩子玩的场所,虽然不是很大,但是有很多小孩子,这也是国外医院人性化的一面。等候厅里也有一些只说英文的志愿者。
 
        同样在这里我们需要跟这里的前台小姐登记。她告诉我们一切都可以了,小怀云的信息已经在电脑里了她告知我们只要放心等待就可以。

        大概到了我们的预约时间,我们被护士叫进办公室。护士开始记载了小怀云的体重和身高。然后滴完散瞳眼药水后,我们就被送到候诊厅。结下来,我们还被叫进去2 次,滴散瞳眼药水。护士一直过来检查我们孩子的眼睛,最后说瞳孔已经足够大了。
 
        我们被叫进去做眼睛检查。同时护士还对我们做了一些问卷调查,比如“什么时候生病,做过什么检查,现在孩子的身体状况等等。大体都是孩子的一般状况。最后我们安排见Abramson教授,他看起来很慈祥,人很好。教授开始给家长讲    要做眼睛检查,需要麻醉。同时需要病人家属签同意书。我们签完字后,就被要求在检查室外面等候。
 
        又过了一段时间,孩子被送出来了。我们回到等候厅等候。最后又被请进诊室。诊室里又好几个人,包括护士,还有Abramson教授。Abramson教授开始给我们讲治疗方案 ,他说我们的孩子已经到D期了,国外最常见的方法是摘取眼球。但眼内化疗手术是可以治愈的。而且治疗后视力是可以改善的。他说我们孩子需要做3次眼内化疗 。这个手术是通过眼球内唯一的血管给于化疗药物。目前美国FDV通过的3种最新的药物。中间可能需要用几次激光治疗。听说孩子是可以治愈同时可以保留眼睛的,我们都很欣慰。Abramson教授还让我们提问了其他问题,整个过程非常顺利。
 
        接着我们又被请回候诊厅。纪念斯隆凯特琳癌症中心不同的部门人员和我们进行了谈话,这其中包括护士组人员和社会工作者组人员。医院护士告诉我们整个治疗的流程,还给了我们中文的预防疾病的指示。社会工作组交代了一切安全措施,包括住宿和纽约居住的注意事项等。
 
        我们后来才知道,在给怀云麻醉做眼睛检查(孩子做眼科检查的时候,只有护士Abramson 医生在)的同时,他们也给她做了抽血和其他生命体征的检查-血压和体温等。
 
        接下来,我们开始等血液检查结果-看怀云是否合适明天做手术。

        又过了一些时间。护士告诉我们,怀云的血常规和血小板结果出来了,结果显示怀云的身体状况适合明天的手术。因为手术需要在纪念斯隆凯特琳癌症中心隔壁的长老医院放射化疗科的Gobin博士做。我们需要到隔壁的长老会医院进行注册和交钱。
 
        隔壁的长老医院就一条街之隔。走路大概2分钟就到了,这段时间路上在修路。到了长老医院我们找到医院国际部,在那里我们完成了注册。然后接待我们的人员在电话里核实了我们的情况。中间交费出了一些问题。他们在电话里问了很多问题。我替怀云母亲告知他们希望能给我们办理加急处理,希望医院能够明天就给怀云做介入化疗,她不能再等了,因为离怀云上次在上海化疗已经快6个星期了。
 
        后来我们终于得到他们的答复,医院帮我们加急安排了明天做手术。等待的同时,我帮怀云申请了免费的小孩推车。因为她们刚刚来美国什么也没有。我告诉她们,我们的孩子得了眼癌,明天动手术,手术后希望能够有推车。负责的工作人员说话的口音有些重,本来这位先生说我们这次需要等几天天才能排到我们,但是听我说的急,就答应我们明天早上10 点前就会把推车送到怀云的住所去。这样我和怀云妈妈很高兴地回家了。
 
        在监护室期间信号不好,最后手机一看有杭州五舟国内同事好几个未接来电,原来怀云父亲给孩子母亲打电话一直打不通所以非常担心,我赶紧告知了国内同事手术情况让国内同事转告孩子父亲不要担心。我们上午十点半到医院的,一直到下午五点半才离开医院,下午六点半在给怀云安排好小车后我离开了他们。

        目前海外医疗、出国看病、赴美就医、美国看病、日本看病、德国看病、海外就医、国外远程会诊等概念都是近几年刚兴起的概念。
 
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