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云南胰腺癌患者在麻省总医院就医经历

发布日期:2016-10-27  浏览次数:
  云南患者梁先生(化名)因腹部烧灼痛伴不适有2-3个月,予2015年8月11日在当地医院进行MRI检查,发现:肝脏肿大伴轻微肝内胆管扩张。总胆管扩张(11*9mm),在壶腹部突然中断。胰管扩张7.4mm。 壶腹区有一4.6*3.5*4.5cm大小肿物。2015年8月14日PET-CT显示胰头部一处FDG摄取增高的软组织病变,压迫D2,体积为2.8*2.9*2.5cm, SUV值为10.85。总胆管、肝内胆管和主胰管扩张。延迟相肝脏第V节出现局部FDG摄取增高(SUV值为4.8)。2015年8月28日,行肝空肠吻合术及胃空肠吻合术。术中见:胰头肿块,累及横结肠系膜底,肝脏第VI节段下缘见单个转移。术后病理提示:壶腹周围癌、中分化肝脏腺癌肝转移。医院诊断为:胰头癌肝转移(IV期)。后予2015年12年至2016年6月期间行12程化疗治疗,化疗药物包括:吉西他滨、白蛋白型紫杉醇、顺铂、奥沙利铂、5-FU等。
  
  虽然病情控制得还可以,但是小梁先生希望能去医疗最先进的国家——美国进行治疗。经朋友介绍,梁先生的儿子小梁先生(化名)联系了出国就医服务公司——杭州五舟医院管理有限公司(以下简称“杭州五舟”)。

  2016年6月25日,小梁先生致电杭州五舟询问出国就医事宜。当时是蒋医生接的电话,听到梁先生大致的病情,建议可以尝试预约美国医院,因为梁先生的病情比较重,所以不能保证美国医院会接收。胰腺癌是一种恶性程度很高,诊断和治疗都很困难的消化道恶性肿瘤,5年生存率<5%,是预后最差的恶性肿瘤之一。小梁先生对此也表示赞同,他询问了出国就医的相关流程。蒋医生进行了详细说明,一是签订出国就医服务合同;二是由小梁先生提供病历资料,杭州五舟有医学团队整理并完善病历资料,专业的医学翻译团队对这些病历资料进行翻译;三是收到医院邀请信后,办理赴美医疗签证,有专门的签证辅导人员协助梁先生及其家属办理医疗签证;四是出国就医,有当地的客服经理就医陪同,这些客服经理都是有医学背景,能很好的与医生进行交流沟通。


麻省总医院致梁先生的邀请信
 
  在明白整个流程后,小梁先生还是希望能带着父亲的病历资料到杭州五舟进行面谈。6月27日上午10点,小梁先生来到杭州五舟,受到了蒋医生的接待。在仔细查看了梁先生的病历资料后,蒋医生表示,梁先生的病情比较重,要做好美国医院不接收的心理准备。不过小梁先生非常希望父亲能到世界最先进的国家接受治疗,因此蒋医生建议可以预约麻省总医院,因为根据杭州五舟出国就医患者的预约的情况来看,麻省总医院接收的概率相对要高一点。小梁先生最后采纳了蒋医生的建议,决定预约麻省总医院,因此当场和杭州五舟签订了出国就医服务合同。工作人员将梁先生的病历资料一一扫描留底后,把原件还给了小梁先生。为了不影响梁先生的治疗,蒋医生建议他一边办理出国就医手续,一边照常进行化疗。

  经过两天的时间,医学团队把梁先生的病历资料整理完善好,并撰写了一份符合美国医院要求的病情简述。经过小梁先生确认后,由英文翻译庞经理领导的医学翻译团队再对病历资料和病情简述进行翻译。庞经理是清华大学协和医学院临床医学硕士,有丰富医学翻译经验。

  7月1日,所有的病历资料已翻译完毕。在小梁先生确认后,杭州五舟协调员把英文的病历资料发到麻省总医院国际患者处协调员的邮箱。并在当天晚上电话联系了医院国际患者处协调员,确认邮件是否收到。

  7月8日,杭州五舟收到了麻省总医院的邮件,梁先生被接收了,不过必须要先支付预付款,才能发送邀请信和就诊安排。梁先生不是杭州五舟合作的第一个去麻省总医院的患者,但是他的流程和其他患者不同,其他患者都是先给出邀请信、就诊安排和费用预估表后,再支付预估费用,也许是因为梁先生的病情不同于其他患者。

  在小梁先生支付预付款750美金后,麻省总医院的邀请信下来了,梁先生的首诊时间是8月10日。接下来,杭州五舟公司开始紧锣密鼓地为梁先生、梁先生的妻子以及小梁先生准备签证资料(如存款证明、工资单、银行流水等等)、医院的预付款收据、行程安排等资料等,立刻申请签证办理。


梁先生的首诊安排
 
  签证中心工作人员为梁先生约好的签证时间是在7月19日早上8:30。在梁先生他们面签前,签证人员和小梁先生一一核对面签所需的资料,就面签时大使馆可能提到的问题也一一和梁先生等人演练一遍,希望一次通过,拿到签证。结果面签顺利通过,小梁先生、梁先生及其妻子,在7月26日拿到了签证。

  拿到签证后,杭州五舟工作人员为梁先生预定了8月7日的机票,是海南航空从北京至美国波士顿洛干国际机场直飞航班。

  在拿到签证后的第三天,梁先生的病情出现了变化。他出现了高烧不退的情况,在当地医院经过检查,发现是败血症,但梁先生体内的细菌耐药性很强,血培养结果显示是大肠杆菌,而且对其它抗生素都耐药,只对万古霉素敏感,经过万古霉素治疗,烧退了一点。于是他们在8月7日准时坐上了海南航空从北京直飞美国波士顿洛干国际机场的航班。

  在梁先生拿到签证的时候,杭州五舟工作人员就把波士顿客服经理杨女士的联系方式给了小梁先生,同时也把小梁先生等人的联系方式给杨女士,方便他们沟通接机、住宿等事宜。根据梁先生的要求,杨女士为他们预订了Holiday Inn Boston-Dedham Htl & Conf Ctr,离麻省总医院大概半个小时左右的车程。杨女士是华西医科大学临床医学专业,是德州大学san antonio 免疫实验室博士后,正在进行美国医生行医资格证的考试,对美国的就医流程非常熟悉。

  原本是一对一的就医陪同,但考虑到梁先生的病情比较严重,在出国前又因为败血症高烧不退,因此杭州五舟另外给梁先生安排了一位客服经理沈先生,他曾在麻省总医院做过护士,对麻省总医院的就医流程非常清楚。


 
  以下是杨女士的接机和陪诊过程。

  经过13个小时多的飞行,在美国时间8月7日下午4点,终于到达了美国波士顿洛干机场,而杭州五舟波士顿客服经理杨女士也早已等候在机场,小梁先生一下飞机就立即联系了杨女士。杨女士顺利接到了梁先生,不过他的脸色不是很好,可能是因为之前发烧还没有好,紧接着又坐了十多个小时的飞机,身体负担过大。杨女士赶紧把他们送到酒店——Holiday Inn Boston-Dedham Htl & Conf Ctr,办理了入住手续后,就让梁先生休息了。

  第二天,我比较担心梁先生的身体状况,于是电话联系了小梁先生询问梁先生的情况如何,是否需要帮助。小梁先生表示,父亲的情况不容乐观,能否和麻省总医院国际处协调,把首诊日期往前调整一下。我表示可以,在结束和小梁先生的通话后,我立即联系麻省总医院国际处,告知她们梁先生目前的状况很不好,能否可以把首诊时间提前一天。麻省总医院国际处表示因为医院已经安排了梁先生的就医行程,如果需要调整,需要通报梁先生预约的科室。

  经过两天的等待,麻省总医院国际处给我回复,因为医生行程都已经安排满了,无法安排梁先生提前就诊。


麻省总医院的楼层示意图
 
  8月10日早上9点,我就到酒店接上梁先生一家,来到55 Fruit Street. Blake 4th Floor 的消化科室,在前台先进行了新病人注册手续,护士安排我们进了诊室,接着有其他护士过来测量身高、体重等生命体征指标,并抽血提取个人信息。我们在房间里等了一会儿,首诊医生William Robert Brugge就进来了。他询问了梁先生的发病史,做过哪些治疗等。梁先生一一回答了医生的询问,他是在2015年发现自己得了胰腺癌,经过手术和化疗,病情控制的还可以,不过最近感觉病情有所发展,希望能住院治疗。William Brugge医生表示,根据他的判断来看,梁先生不需要住院,并为他预约了肿瘤科医生,为他开具了相关药物。

  第二天下午两点要在麻省总医院Yawkey 大楼7楼戈斯内尔胃肠道癌症中心约见肿瘤医生—Keith D. Lillemoe,他是约翰霍普金斯大学医学院的医学博士,临床上擅长对胰腺癌、胃肠道疾病方面的治疗。

  8月10日下午,我把梁先生一家送回了酒店。但在当天晚上,梁先生病情突然恶化,陷入了昏迷,小梁先生立即电话联系我,告知了详细情况,在结束和小梁先生的通话后,我立即拨打了911,并赶到麻省总医院。

  梁先生在急诊室抢救,我和小梁先生、梁先生的妻子在急诊室外焦急等候。在梁先生进入急诊室后,我电话联系了我的同事Wilson,因为他曾在麻省总医院做了三年的护士,对医院里的医生比较熟悉,他曾经的导师——Dr. Nina Rubin是肾移植和透析科的主任。我让他一起过来帮忙。大概半个小时左右,Wilson过来了,他说他已经和他的导师联系过了,会帮忙多关照一下梁先生的。然后我们就在急诊室外守候了5、6个小时。经过急救,梁先生被送进了重症监护室,还没有清醒。


麻省总医院ICU病房
 
  在梁先生进入ICU后,我立即电话联系了国内同事,告知梁先生目前的状况。杭州五舟樊经理让我尽量多帮忙一下小梁先生,如果有任何需要都可以和他说,他会想办法解决,同时他也表示会联系麻省总医院国际处中国地区负责人,希望她们能给梁先生安排最适合的医生。
  
  在进入急救中心,梁先生就被安排了呼吸机。在血象结果出来后,医护人员就给梁先生的中心静脉插管,方便注射药物;动脉插管,为了监测血压。麻醉师对梁先生进行麻醉,人工引流了胆汁,让他的症状不会进一步恶化。
 
  梁先生在急救中心接受了全面的检查,血象结果显示梁先生体内电解质不平衡,血钠很低,只有106mmol/L(正常值是136~146mmol/L),低于正常值太多,要提高血钠的含量,但速度不能太快,会引起闭锁综合征。同时也找到了引起败血症的因素,是肿瘤扩散到胆管,引起胆管堵塞,胆汁无法流到肠道,汇集在阻塞部位,从而导致胆汁过多引发感染,引起败血症。也正是因为败血症,所以梁先生在出国前高烧不退,在首诊后引发昏迷。目前的首要任务是治疗败血症,调整梁先生体内的电解质。

  针对这些症状,麻省总医院急救中心的医生一一对症处理。先是安排Wilson曾经的导师——Dr. Nina Rubin对梁先生进行透析,平衡他体内的电解质。再是安排介入科在梁先生胆管堵塞上方做一个人造切口,插管引流胆汁,让多余的胆汁流出。不过这个只是临时的解决方法,要根治的话,必须做胃镜找到准确的堵塞位置,放入支架,人工撑开胆管,使胆管畅通。


麻省总医院ICU病房
 
  但在治疗过程中,梁先生又出现了高钾血症。医生表示可能因为梁先生在国内使用了大量青霉素来治疗败血症,之前因为血钠含量低,进行了透析,导致尿液比较少,经过肾脏科医生——Garner Tripp Haupert判定,梁先生不能进行透析,只能用胰岛素加上糖来治疗高钾血症。

  在重症监护室里,梁先生在治疗过程中出现了酸中毒、碱中毒症状,但经过治疗都得到了很好的控制。第三天,梁先生可以去掉呼吸机,药敏检测结果也出来了,是耐药性极强的大肠杆菌,针对这种那药性极强的细菌,医院对梁先生进行了万古霉素治疗,后来发现万古霉素也耐药,于是用了美罗培南。幸好梁先生的大肠杆菌对美罗培南有反应,很好的控制住了感染情况。

  在重症监护室里,梁先生出现了多器官衰竭,肾脏、心脏、肝和肺,因为肾脏不好,导致梁先生没尿;肺功能降低,导致梁先生呼吸困难,必须使用呼吸机。

  8月16日下午12点半左右,护士为梁先生做手术前的准备,这次手术是在Lunder Building四楼进行。而为梁先生做胃镜微创支架手术的医生是William Robert Brugge,他告诉梁先生会从他口中放入胃镜检查管,通过食道、胃部,进入胆管,找到堵塞位置,再把支架放进去,撑开胆管这样胆汁就可以正常流下去,这是梁先生治疗肿瘤前的关键治疗。不过在做这个手术前,会对梁先生进行全身麻醉。

  下午1点半左右,梁先生被推进了手术室,出来的时候是3点多,整个手术过程进行了2个多小时。William Robert Brugge医生表示,安装支架失败,因为堵塞部位比较隐蔽,通过胃镜无法安装好支架,只能从其他地方开个口子来做支架手术。而梁先生的胆道堵塞,是因为胆道原支架堵住了胆管,造成了败血症。


 
  第二天,梁先生可以下床活动,但是还是住在重症监护室,重症监护室的床位每天要7000多美金,他现在的身体状况可以不用在重症监护室了,因此他向我表达了想转到肿瘤病房的意愿。我告诉他,已经联系医院国际处,向他们提出了转入肿瘤病房的要求,但是因为肿瘤病房没有床位,所以没办法安排。我的同事Wilson在明白了梁先生的想法后,和他以前的导师Dr. Nina Rubin进行了沟通,希望能帮忙想想办法。

  两天后,梁先生被转入了肿瘤病房。因为胃镜微创支架手术失败,所以麻省总医院治疗过梁先生的医生、以及后期会涉及到的科室医生要和梁先生的家属开一个家庭会议,汇报一下这段时间医院对梁先生所采取的治疗措施,以及把今后医院对梁先生采取的治疗方案告知家属,时间定在8月22日下午1点。

  8月22日上午,梁先生已经可以进食流质食物,情况一天天在好转。原本在下午1点进行的家庭会议,由于肿瘤科医生——Keith D. Lillemoe无法空出档期,因此会议延后一天进行。

  8月23日下午1点,我作为家属翻译人员得以参加这个会议。医院方参加会议的有肿瘤科医生(Keith D. Lillemoe)、肠胃科医生(William Robert Brugge)、介入放射科医生(Anthony Edward Samir),家属这边参加会议的有我、小梁先生和梁先生的妻子。首先肿瘤科医生Keith D. Lillemoe表示初步根据梁先生的病历资料,应该有方法对肿瘤进行治疗,不过要先把梁先生目前的感染症状处理好。接着,我作为家属代表,事先已经向梁先生、小梁先生询问过,他们需要咨询哪些问题,因此我向医院方提出,经过医院治疗,目前梁先生的身体状况有所好转,可以进食流质食物,但经常出现打嗝现象,还有出现吃过呕吐现象,这是为什么?肠胃科医生William Robert Brugge表示这种现象和肠胃阻塞有关,只有打通阻塞,这些现象才会消失,感染情况也会好转。


 
  支架该如何安装呢?我询问医生,因为之前做了胃镜微创支架手术,但是失败了,还有其他什么方法可以实行呢?介入放射科医生Anthony Edward Samir表示,上次没有成功,是因为阻塞位置比较隐蔽,胃镜不好操作,这次可以从梁先生的腹部开个口子,通过这个口子把支架放进去。同时发现梁先生有一些腹水,表示肿瘤已经转移至肝脏。针对腹水问题,医生表示需要抽掉。现在梁先生下肢浮肿比较厉害,如果抽掉腹水,下肢肿胀现象会有所缓解。

  这次家庭会议很好的解决了梁先生目前身体出现的一些状况,同时也让家属非常清楚明白医院针对梁先生的病情做了哪些措施,以及今后会采取的治疗方案。

  以下是杭州五舟波士顿客服经理Wilson的陪诊记录。

  在8月23日开过家庭会议后,我告诉梁先生,医院表示治疗肿瘤前必须先治好他的败血症,等他身体各项指标比较稳定的时候,就可以开始进行肿瘤治疗了。

  在我以前导师的帮助下,梁先生在24日转入了普通病房。因为重症监护室的费用比较高,所以在梁先生清醒能说话后,我就一直在帮他争取肿瘤科病房的床位。麻省总医院的肿瘤病房床位一直很满,但就算人再多,医院也不会在病房走廊放置病床,让患者住在走廊上。


 
  虽然梁先生的感染症状得到了控制,但是胆管堵塞没有解决,败血症就不会完全治愈,因此麻省总医院继续对他进行抗生素治疗。经过昏迷和各种症状的出现,梁先生的身体已经非常虚弱,肿瘤细胞乘势发展,梁先生出现了肝腹水,上半身脱水,下肢浮肿的症状。

  肝腹水目前还没有很好的治疗方法,短期内快速有效的方案是直接抽掉。腹水也是造成梁先生下肢浮肿的一部分原因,在抽掉4.2升的腹水后,下肢肿胀情况明显缓解。下肢浮肿的另一个物理治疗方案,就是用绷带把梁先生的下肢紧紧地绑起来,以把下肢多余的液体挤回上半身,同时缓解上半身脱水的情况。

  8月30日下午1点,麻省总医院再次召开了梁先生的家庭会议。这次麻省总医院的介入放射科医生Anthony Edward Samir表示,通过对梁先生身体的评估,发现目前的身体状况不适合做支架手术,风险大于收益。他们建议等梁先生的身体恢复得比较好后再进行。因此目前梁先生胆管堵塞的问题,只能是通过人工引流的方法来解决。最后肿瘤科医生Keith D. Lillemoe强调,肿瘤治疗需要时间和体能的,不能急于一时,现在对梁先生最好的治疗方法就是把各种症状都处理好,等梁先生身体状况好一点,可以小剂量的进行治疗了。

  通过这次家庭会议,小梁先生对父亲的身体状况有了进一步的了解。刚到美国的时候,小梁先生非常希望可以尽快安排肿瘤治疗,但被医生驳回了。这也让小梁先生明白,肿瘤的治疗要循序渐进。回想当初梁先生陷入昏迷被送进抢救室,小梁先生还是心有余悸。虽然肿瘤治疗还没有开始,但看到父亲从昏迷到清醒,从重症监护室到普通病房,从不能说话到可以下床独自行走,这已经是一个奇迹了。


麻省总医院的历史介绍
 
  不过梁先生对于肿瘤的治疗还是比较急切的,希望能尽快开始治疗,对此麻省总医院为他安排了肿瘤辅助治疗医生Isaac Chua,对他进行心理辅导让他正确认识自己目前的身体情况,缓解他对疾病的焦虑情绪,这将有利于梁先生身体的恢复。
  
  医院给梁先生开具了三种非处方药物,Petroleum Jelly是缓解梁先生的用药时出现的皮肤状况的, Tylenol Suporsitory Form是用来帮助消除炎症,而Colace是用来缓解梁先生的便秘症状的。后续,医院会根据梁先生的身体状况调整方案进行治疗。

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