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遗传性运动感觉神经病

发布日期:2014-05-16  浏览次数:
       腓骨肌萎缩症(遗传性运动感觉神经病)是由遗传性异常导致的疾病,通常会影响臂部和腿部周围神经。腓骨肌萎缩症也被称为运动和感觉神经病。这种病的主要症状是肌无力和肌肉萎缩,患者能感受到被影响区域知觉开始减弱或者消失。脚部畸形,例如槌状脚趾或者高弓足是腓骨肌萎缩症常见的症状。最初,脚部和腿部受到影响,但最终手和臂部都会出现问题。肌肉无力,人失去平衡感都会导致行走困难,易跌倒。腓骨肌萎缩的症状通常出现在青春期或青年时期,但这种情况在中年也可能会突发。此疾病是由于遗传基因突变引起的肢体神经结构与功能紊乱。通常情况下这一类基因突变损伤肢体神经本身,有些突变损伤神经的髓鞘等,但是两种突变最终的结果都是影响大脑对肢体的控制。疾病的结果是肢体的肌肉接收不到大脑对其发出的信号,大脑也感觉不到肢体的疼痛。腓骨肌萎缩症是有遗传性的,所以直系亲属患有此病的话,自己被遗传到的概率很高。若病人患有其它疾病,如糖尿病等,会加重此病的症状。

美国医院对于此疾病的检测:
物理检测、神经传导的研究、肌电图、神经活检、基因检测等。

美国医院此疾病的治疗手段:
药物治疗:
对于患有此病并且伴有肌肉痉挛或神经损伤的患者,医院会开处方药来缓解患者的疼痛;另外患者,医院会配合其他药物进行治疗。
物理治疗:
物理治疗可以帮助加强和伸展你的肌肉,防止肌肉收缩和消失。 物理治疗通常会在患者主治医生的同意下,由专业物理治疗医生指导,进行一些低强度运动和伸展运动。早期治疗并且定期进行锻炼,物理治疗在神经恶化和肌肉无力之前,有着明显的效果。
作业疗法:
一些疾病腓骨肌萎缩患者在胳膊和手方面可能有无力感,造成握力消失、手指运动不便。 日常活动中,如扣按钮或写字,都会变得困难。 作业疗法可以通过辅助装置来助你处理这些日常难题。
矫形装置:
许多疾病腓骨肌萎缩患者通过某些矫形装置来保持每天的正常活动,防止跌倒等状况的发生。
手术治疗:
如果脚部畸形情况严重,手术可以帮助减轻疼痛和改善行走能力。但是手术不能缓解感觉丧失和肌肉无力感。
未来治疗方法:
使用基因疗法来修复基因缺陷引起的疾病。
日常护理:
多伸展、多锻炼、多预防、早治疗。

权威医生推荐
1、约翰•霍普金斯医院——Vinay Chaudhry, MD 博士
一个多世纪以来,美国约翰•霍普金斯医学院在全世界建立非凡的声誉和卓越的医疗保健机构。在美国的杂志、新闻与世界级报道中,约翰•霍普金斯医院一直是排名中最好的医院。约翰霍普金斯医院是2013-2014年度美国医院综合排名第一的医院,也是神经科排名前三的医院。
Vinay Chaudhry, MD 博士系约翰·霍普金斯医院肌电图实验室主任,神经学教授,约翰霍普金斯医院神经学部门主任,临床部门副主任。研究主要方向是肌萎缩性脊髓侧索硬化症、腓骨肌萎缩症、神经学、神经肌肉学等。Vinay Chaudhry博士专注于神经肌肉疾病的研究,包括运动神经元疾病(ALS)、周围神经病,神经肌肉接头缺陷(重症肌无力)和肌肉疾病(多发性肌炎和肌肉营养不良)。
专攻领域:神经肌肉疾病的治疗,腓骨肌萎缩症治疗。
 
2、梅奥诊所(梅奥医学中心)——Anthony J. Windebank, MD博士
梅奥医学中心(Mayo Clinic)是世界著名的非营利性医疗机构,诞生于1864年,目前共拥有约1200个床位的综合性医疗机构,是美国最大的教学医院之一,医疗服务网络遍布美国。梅奥医学中心被美国新闻周刊(US News and World Report)组织美国患者评选的2013-2014年度美国最佳医院(Top American Hospital)中名列第三,梅奥诊所也是美国排名前三的神经科治疗医院。
Anthony J. Windebank, MD博士系梅奥诊所神经学教授,是美国神经病学委员会委员,主要研究方向是:周围神经和运动神经疾病的治疗,专注于神经方面的研究,已有几十年的临床经验。
专攻领域:神经肌肉疾病的治疗

        在杭州五舟美国医疗人士与国外几所医院的沟通过程中医院对于此病症的看法是没有能绝对治疗好腓骨肌萎缩症的方式,但是可以通过治疗缓解疾病发生的几率,延长生命的长度。约翰霍普金斯医院的医生建议先到美国做个全面的诊断,这样能给患者一个全新并且准确的治疗方案,如果病人确诊后需要长期治疗,国外医院也会把治疗所需的药物处方和疗法等提供给患者,协助患者回国治疗。
 

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